A Sofía, un bebe berciano le han detectado Atrofia Muscular Espinal.
Una de las fuentes de financiación para la investigación se lleva a cabo a través de la recogida de móviles viejos. Así, durante esta semana en las oficinas del club y el sábado, en las puertas de acceso y también en las oficinas, todos aquellos que quieran donar su móvil viejo podrán entregarlo.
JUNTOS PODEMOS LOGRAR AVANZAR EN LA CURA DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
¿Qué es la AME?
La AME es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que ataca las neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, como los de los brazos y las piernas. A medida que se van perdiendo neuronas, los músculos se debilitan. Eso puede afectar a la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.
Hoy la AME no tiene cura. Sin embargo, se está investigando en la actualidad en diferentes líneas, y en más de una se están alcanzando resultados prometedores. Hace ya unos años, el Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos (NHI), estimó que la AME se podía curar en 5 años o menos, de recibir la investigación suficiente financiación. La crisis mundial y los recortes en la financiación pública y privada de la investigación hacen que la generosidad individual sea más importante que nunca.
¿Qué es FUNDAME?
La Fundación Atrofia Muscular Espinal, FUNDAME, es una entidad sin ánimo de lucro de naturaleza permanente y de ámbito estatal cuyo objetivo es fomentar, a través de la obtención de financiación, la investigación de la atrofia muscular espinal. El modo principal de financiar se hace aunando esfuerzo con las otras fundaciones nacionales, y convocando un concurso anual internacional para financiar a los mejores investigadores y mejores proyectos (para la selección contamos con un comité asesor científico en el que se integran investigadores de renombre mundial en el campo de la AME).
FUNDAME acoge e impulsa las iniciativas de sus miembros (en muchos caso padres de niños con AME o directamente personas afectadas) para conseguir recursos para destinar a la investigación de la enfermedad.
Más información en www.fundame.net y http://www.sma-europe.eu/
¿Qué es la campaña de recogida de móviles viejos?
Se trata de una iniciativa de FUNDAME para obtener fondos para la investigación que no suponga un esfuerzo económico para los participantes. Las personas colaboradoras contribuyen con móviles usados a la investigación del AME a la vez que se contribuye con el medio ambiente.
Mediante la implicación de socios, amigos y personas comprometidas que se responsabilizan de un número de cajas de recogida, la iniciativa se está extendiendo dando cada vez mejores resultados.
Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME) - CIF: G99075087 - Avda. Juan Pablo II, nº 36, 11- B , ZARAGOZA- 50009 –
http://www.fundame.net/ - organizacion@fundame.net -Teléfono: 652 141 0
